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¿Qué es la medicina personalizada de precisión y por qué debería importarle al Derecho?

Imagine que dos personas reciben el mismo diagnóstico y el mismo tratamiento. A una le funciona de maravilla; a la otra, apenas le hace efecto. No hay negligencia de por medio: la diferencia puede estar en las características de su enfermedad, en su genética o en la forma en que su organismo procesa un medicamento.

Durante buena parte de su historia, la medicina ha operado como la ropa de talla única: a algunos les queda perfecta, a otros les aprieta y a unos cuantos les sobra por todos lados. Pero aquí irrumpe la medicina personalizada de precisión, que provista de tecnologías sensorizadas, aspira al traje a la medida.

Del promedio a la persona

La medicina personalizada de precisión busca comprender qué distingue a cada paciente para decidir mejor cómo prevenir, diagnosticar y tratar. Para ello combina la información clínica tradicional con datos sobre sus características biológicas, su entorno y sus hábitos, con el fin de predecir qué intervención tiene más probabilidades de beneficiarlo.

En este nuevo entorno, el propio paciente es la fuente continua de información. Sensores portátiles, e incluso implantados, pueden medir y transmitir en tiempo real constantes vitales, niveles de glucosa o el momento exacto en que se tomó un medicamento (sí, el Internet de las Cosas también llegó al cuerpo humano y a la farmacia). Leer más

¿Qué es un “sandbox regulatorio”?

Últimamente, en el ámbito jurídico, el concepto de sandbox se ha puesto de moda, sin que nadie sepa muy bien a qué se refiere, a pesar de que todos hemos visto el origen de la idea.

Quien haya pasado una tarde en una plaza de juegos o visitado un jardín infantil sabe qué es un sandbox, aunque nunca haya usado la palabra: es ese cuadrado de arena, con bordes de madera, donde los niños levantan construcciones, cavan túneles y los destruyen sin que nadie salga herido. La arena amortigua las caídas, todo se deshace de una patada y, desde la distancia, un adulto vigila sin intervenir demasiado.

Ahí está, en miniatura, toda la idea: un espacio acotado, con reglas simples, donde equivocarse es barato, pues el error no tiene consecuencias graves. Leer más

Por qué Chile necesita un Estado digital que no se enamore de su propio reflejo

Narra Ovidio en Las Metamorfosis que la ninfa Eco, castigada por Juno, quedó condenada a repetir las últimas palabras que otros pronunciaban. Enamorada de Narciso, solo pudo devolverle sus propias frases. Narciso, en cambio, se inclinó sobre una fuente, quedó cautivado por la imagen que el agua le devolvía y permaneció allí, contemplándola, hasta consumirse. Ninguno de los dos avanzó: ella, porque solo podía repetir; él, porque lo que veía le parecía suficiente.

El mito ofrece una clave útil para pensar la transformación digital del Estado chileno. No porque falten talento o voluntad, que los hay, sino porque nuestra forma de conducir esta política tiende a reproducir ambos rasgos: repetimos diagnósticos que ya se habían formulado, y con frecuencia nos miramos en un espejo que nos devuelve una imagen más favorable que la realidad.

Es que cada elección presidencial trae consigo algo así como la refundación de la República. Llega un equipo entusiasta, con un diagnóstico que cree inédito, y constata que el Estado no funciona como ellos creían, que hay asuntos legislativos y técnicos pendientes y que existe una alta demanda por más y mejores servicios. Entonces, se crean estrategias, planes y productos para conseguir el objetivo. Leer más

Los lectores de almas: inferencia algorítmica y el derecho a la protección de datos

Transcripción de la ponencia presentada en Montevideo en el «7º Encuentro «Mis datos soy yo»:
Desafíos de la protección de datos en la economía algorítmica», el 10 de septiembre de 2026.

 

Durante miles de años la humanidad ha tenido lectores de almas. La pitonisa de Delfos. El confesor. La señora que lee la mano en la feria. El que, con impostura intelectual, dice que lee el tarot. Todos vendían lo mismo: la promesa de saber de ustedes algo que ustedes no habían dicho.

Y todos tenían, al menos, dos imperfecciones. El primero: se equivocaban bastante. El segundo, y más importante: uno los veía a la cara. Uno podía sonreírle a la adivina, mentirle un poco, cambiarle el tema al confesor o ponerle cara de poker al tarotista. Había, digamos, un cierto derecho a la defensa.

Hoy también tenemos lectores de almas. Pero no tienen cara y no se les puede mentir, porque no escuchan lo que les decimos. Miran lo que hacemos.

De eso quiero hablarles: de la inferencia algorítmica. Y de si el derecho a la protección de datos —ese derecho que en Uruguay y en Chile hemos construido mirando el estándar europeo— está preparado para lidiar con lectores de almas que, paradójicamente, parecen carecer de ella. Leer más

¿Qué hacer cuando se quiere escribir una tesis sobre un tema en que no hay bibliografía?

Hace algunos días, una joven abogada a la que no conocía me pidió conversar. Nos encontramos en una cafetería del Espacio M y me contó que estaba comenzando a internarse en ese territorio cada vez más extenso que llamamos Derecho y Tecnologías, que incluso estaba cursando un Magíster y tenía uno de esos problemas que suelen atormentar a quienes empiezan a investigar.

Había encontrado un tema de tesis que le parecía interesante. Involucraba una tecnología de frontera y planteaba problemas jurídicos bastante evidentes. El inconveniente era otro: buscaba artículos, libros, tesis anteriores, monografías, comentarios… y encontraba muy poco.

Su pregunta, en el fondo, era perfectamente comprensible:

—Entonces, ¿a quién voy a citar?

No deja de ser paradójico que encontrar un problema jurídico sobre el cual casi nadie ha escrito, en vez de ser una estupenda noticia, se transforme en un problema y que muchas investigaciones se abandonen por ello. Leer más

¿Puede el Consejo para la Transparencia pedir la entrega de datos a los organismos públicos “encargados de tratamiento”?

El problema es real, aunque cambiaré los nombres de las instituciones para hacerlo más fácil de explicar. Supongamos que el Hospital San Juan de Dios entrega a la Universidad de Santiago una masa de datos desordenados —números de cédula de identidad, patentes de ambulancias y listados de equipamiento médico— para que los depure y organice. La USACH empieza a cumplir ese encargo.

Más tarde aparece un ciudadano que, en nombre de la Ley de Transparencia y el acceso a la información pública, exige que la Universidad le entregue esos datos, porque fueron procesados con recursos públicos. La Universidad se niega, pero el Consejo de la Transparencia da lugar al inicio de un procedimiento de amparo en favor del ciudadano. Aquí comienza el debate.

Y partiremos diciendo que hay una distinción elemental en protección de datos que, pese a parecer técnica, tiene enormes consecuencias prácticas: no es lo mismo tener acceso a unos datos que tener derecho a decidir qué hacer con ellos.

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